亲爱的读者，每年的4月17日，我们共同纪念全球血友病日，提醒大家关注那些被称为“玻璃人”的血友病患者。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏的疾病，患者因轻微创伤易出血不止。了解血友病，关爱血友病患者，是我们共同的责任。在这个独特的日子里，让我们一起传递温暖，为“玻璃人”带去希望与力量。

关爱“玻璃人”，揭秘血友病

在每年的4月17日，全球都会庆祝全球血友病日，这一天旨在进步公众对血友病的认识，关爱那些被称为“玻璃人”的患者，什么是血友病？它为何如此神秘？

血友病是一组由遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，这种疾病的特点是，它通常由女性携带，而男性则是主要的发病群体，在我国，血友病的发病率约为5～10/10万，婴儿中的发生率约为1/5000，由此可见，在每10000人中，就可能有一名血友病患者。

在血友病的家族中，女性通常是携带者，她们自身可能并不表现出症状，但她们会将这种遗传性缺陷传递给下一代，当这种缺陷传递给男性时，他们就会表现出血友病的典型症状。

血友病可分为多种类型，其中最常见的是甲型血友病，也称为血友病A，这种类型的血友病是由于凝血因子八（即Ⅷ）的缺乏引起的，约占所有血友病患者的80％-85％，在某些高发地区，这一比例甚至更高。

所谓“玻璃人”，是指那些由于先天体质，容易频繁受伤，且在康复后容易旧病复发的人群，他们的身体就像玻璃一样脆弱，一个小小的肿块就可能引发严重的骨折或出血，脆骨病、瓷娃娃和血友病等罕见的遗传疾病，都被形象地称为“玻璃人”。

血友病：一场与血液的较量

血友病，这个名字听起来陌生却又残酷，它是一种罕见的有遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍、凝血时刻延长，以及终身具有轻微创伤后出血倾向等。

血友病，顾名思义，是一种与血液相关的疾病，它是由血液中缺乏某些凝血因子而引起的严重凝血障碍，这些凝血因子是人体内一组具有引起血液凝固、具有止血功能的生物活性蛋白，已知的凝血因子有十三种，常用罗马数字表示为：I、II、III、IV、V、VII、VIII、IX、X、XI、XII、XIII（即凝血因子一…至十三）。

血友病是一种引起血液减少的疾病，多由父母遗传给下一代，这种疾病目前无法治愈，需要终身治疗，血友病（Haemophilia）是一种遗传病，病人先天缺乏凝血因子，导致凝血功能障碍（并非血小板数不足），不易止血，绝大多数患者为男性，致病机率 正常的血液凝结是血液中血小板，与部分血浆蛋白共同影响的结局。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，常由先天性凝血因子缺乏而导致，根据缺乏凝血因子的类型，本病可分为血友病A和血友病B两型，血友病A是由于凝血因子八（即Ⅷ）缺乏引起的，而血友病B则是由于凝血因子九（即IX）缺乏引起的。

血友病患者的生活：挑战与希望并存

对于血友病患者来说，生活充满了挑战，出血是血友病患者最常见的症状，他们需要时刻警惕，避免任何可能导致出血的情况，血友病患者在出血时应该怎样应对呢？

1. 血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性，包括血友病A（甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。

2. 当血友病患者出现出血时，需要及时输注凝血因子八（即Ⅷ因子），即使输注的凝血因子达到正常值以上，也只能维持2天左右，如果一个关节频繁出血，那么这个关节就处于所谓的“靶关节”情形，在这种情况下，建议患者每两天注射一次凝血因子八，持续3个月到6个月，以帮助关节稳定下来。

3. 在出血时，患者应卧床休息，停止活动，局部冷敷可以止血，适当包扎，将肢体固定在功能位置，抬高患肢有助于减少出血，患者应按医嘱及时补充凝血因子，如果出血量较大，需要进行穿刺时，务必注意无菌技术操作，肿胀消退后，逐步帮助恢复关节活动和功能。

虽然血友病患者的生活充满了挑战，但现代医学的进步为他们带来了希望，通过及时的治疗和护理，血友病患者可以过上相对正常的生活，在这个全球血友病日，让我们共同关注这些“玻璃人”，为他们带去关爱与温暖。